POUR MAE

POUR MAE

Pour romain

Je pense que ce n'est pas juste de ne pas en faire autant pour  les soucis de santé de Romain. Certes la soudaineté de la maladie a été un choc pour tout le monde. Mais  je suis autant prise par Romain que par Maëline, sinon plus. Qui plus est tout à tellement de conséquence sur ce petit garçon que j'ai décidé de vous tenir informer par le biais du blog fait pour Maëline. Cela évitera d'avoir plusieurs blogs, et quand vous voudrez des nouvelles de l'un vous pourrez en avoir de l'autre aussi.

J'espère que vous ne m'en voudrez, mais j'espère que toi mon fils surtout tu ne m'en voudras pas, tu ne m'as jamais rien dit. Voilà, bonne lecture à tous. Et merci pour vos commentaires et soutien.


Intervention de l'IA

Il y a des moments où vous pourriez vous emportez et que vous en auriez toutes les raisons du monde. Moi j'ai fait bonne figure, en me raisonnant, en me disant, ce n'est pas un médecin. En effet comme Romain doit rentré en 6ème, on a souhaité en accord avec l'école que toutes les chances soient de son côté et organiser au mieux son passage.Donc un professionnel de l'éducation nationale est venue, et a fait passer des tests à Romain. Et là, verdict Romain n'est pas sourd?????Si si je vous assure, elle me l'a dit. Donc mon ORL, qui fait des audiogrammes toutes les 6 mois est incompétent (ironie ^^), et là devant elle, je pouffe de rire, et je lui dis, donc l'orl s'est trompé.... Et là, elle me conseille un autre avis. Après s'il n'est pas sourd, youpi!!!! mais bon, les drains, les t-tubes, les tympanoplasties, tout ça, c'était pour le plaisir d'opérer????? non sérieux. Aller c'est pas d'aujourd'hui que l'éducation national fait des boulettes, elle ne sait déjà pas compter notre belle institution, qui forme ou et censer former les élites de demain!!!!! 

 

 

 


09/07/2011
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L'histoire de romain (partie 2)

A partir de là, il y aura à la fois des changements et des interventions chirurgicale en moyenne une fois par an. Remplacement des yoyos, enlèvements de T tubes et Tympanoplastie. Au jour d'aujourd'hui il reste une tympanoplastie à gauche à faire hélas cela fait un an qu'elle est programmée mais ne peut être faite car romain ne récupère pas d'audition coté droit, le dernier bilan ne montrait toujours pas d'amélioration, il repasse un audiogramme en septembre. Le soucis c'est qu'on ne fait pas n'importe quoi n'importe quand, exemple la tympanoplastie on évite aux saisons froides, y'a trop de microbes, et la fosse nasale serait trop fragiliser donc trop de risques.

Depuis sa surdité, romain est géné, qui ne le serait pas??? C'est pas agréable de ne pas entendre, de ne pas comprendre et d'être incomprit.

Les troubles du comportement ne nous ont donc pas épargnés. Dans un confinement, sans bruit parasite, romain entend, mais dès qu'il y a du monde, du brouhaha, des bruits de fond, romain est géné et souvent ça l'énerve.

Les troubles ont débutés en CE1, et ne se sont pas améliorer au fil des années à l'école, bien au contraire, entrainant des conséquences dramatiques pour toute la famille.


10/08/2010
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Visite chez l'orl

Aujourd'hui nous avons eu rendez-vous chez l'orl, pour un bilan audiogramme. Bon y'a du mieux, on est revenu à peu près à la même situation (perte d'audition de 20-25%) qu'il y a un an. Les traitements l'ont aidé, mais faut pas s'attendre à mieux. Comme dit l'orl "à surveiller de près, de très très près". Et pour la tympanoplastie de l'oreille gauche on attend encore, il veut que romain récupère d'avantage. On doit donc y retourner pour septembre. Au moins on passera l'été tranquille, et comme ils opèrent pas pendant les saisons humides autant dire que son trou dans le tympan il va le garder un bout de temps. Et l'orl qui dit à romain " toujours pas d'eau dans les oreilles, hein romain", oui oui pas de piscine, pas de voile.

Super!!!!! des fois je déteste les médecins.

J'ai tout de même réussi à obtenir, le bilan des interventions, et un certificat pour l'école ainsi que le protocole de soin pour la prise en charge de sa surdité.

On va attendre septembre maintenant, de toute façon on a pas vraiment le choix.

 

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26/05/2010
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L'histoire de romain (partie 1)

Pour Romain cela a commencé par une visite médicale de ses 2 ans. Le médecin me dit que mon fils n'entend pas, elle me pose des questions quant à son attitude en société, sur son language etc,....Elle me dit de prendre rendez-vous avec l'orl ce que je fais. Là on voit que Romain est en ottite séreuse, génant, mais pas douloureux.Il suit un traitement. Les choses semblent s'arranger.

Nous déménageons à la campagne, il rentre à l'école, tout se passe pour le mieux, du moins en apparence. Rebelote romain retombe en ottite séreuse, plus d'un moins en ottite séreuse. La machine se met donc en route, orl, allergologue, orthophoniste, médecin généraliste, mais tous non pas la même vision des soins à apporter, opération pas opération, un vrai bordel. En finalité il sera opéré, on lui posera des drains (plus communément appélé yoyo) qu'il perdra et reperdra, jusqu'à qu'on lui pose des T tubes, dont un qu'il perdra aussi. Le médecin à la sortie de la pose des T tubes me dira " vous verez c'est magique, il va nettement mieux entendre" pffff. Romain passe donc des Audiogrammes très régulièrement, et avant la perte de son T tube, le médecin tient son bilan audiogramme la mine déconfite (genre je dois leur annoncer une mauvaise nouvelle), et me dit " romain a une surdité congénitale". Heu je comprends vaguement, mais en clair, comment cela va évoluer, qu'est ce qu'on fait?????


09/05/2010
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