POUR MAE

Bonjour à tous,

Que le temps a passé depuis mon dernier article, mais tellement de changement. Juin 2012, date de la dernière visite à Robert Debré.

Depuis nous avons déménagés, nous sommes en Loire Atlantique.

Maëline s'est bien habitué malgré les 42°, nous l'avons souvent retrouvée rouge comme une tomate.

De plus avec le Lamictal, nous devons faire très attention à l'exposition au soleil, en fait elle ne doit pas être exposée, pas facile quand on est à la plage. Toute éruption cutanée entrainerait une hospitalisation d'urgence, alors on fait attention.

Après le déménagement nous avons profités toutes les deux de 5 jours de vacances tout juste après son dernier EEG du 14 août qui fut bon d'ailleurs, encore quelques éléments aigus sans foyer (comme ils disent) mais comparé aux premiers tracés il y a une nette amélioration.

Notre demande d'avs a été faite par l'Hôpital, et Maëline bénéficie d'orthophonie logico-mathématiques. La conclusion l'épileptologue revoit la puce dans 3 mois, puis EEG dans 6 mois pour un contrôle, et il sera vu à ce moment pour alléger le traitement mais de façon extrêmement progressive. (Cité du relevé de conclusion)

Sur cette consultation nous nous sommes donc directement dirigées vers la gare direction les vacances, on les avait bien méritées.

Donc nous sommes parties nous ressourcer toutes les deux auprès de sa marraine. Cela faisait neufs mois que je ne vivais en célibat géographique pour raison professionnelle, là ces 5 jours nous ont permis de nous retrouver. C'était aussi pour qu'elle puisse aussi profiter d'un peu de temps avec sa marraine.

Nous sommes parties dans le Bassin d'Arcachon, une première pour toutes les deux.

J'ai adoré, c'est magnifique, et l'eau....chaude!!!! cela change de la Manche c'est sûre. Les paysages sont magnifiques. Comme toutes les vacances elles ont été trop courtes. Rentrées le dimanche, boulot dès le lundi.

Puis la rentrée des classes.

Comme c'était une rentrée un peu spéciale, nouvelle région, nouvelle école, nouvel environnement, j'ai voulu être là aussi bien pour elle que pour ses frères, j'ai donc fait les deux rentrées (primaire et collège).

Nous rentrons donc dans la classe, rencontrons les maîtresses (elle en a deux), déjà très agréable. Maëline s'installe à une table, et trois petites filles viennent la voir, elles commencent à discuter, et les petites proposent à Maë de déménager pour venir auprès d'elles. Là Maë nous fait signe de partir, d'un geste de la main (genre aller hop, vous pouvez partir), on fait mine de partir, on la regarde, là elle nous voit nous montre sa main, et fait comme ci elle comptait en montrant ses doigts, 1...2...3. Bon bin là obligé sourires aux lèvres nous sommes partis. Nous étions vraiment contents pour elle, mais surtout rassurés.

Depuis cela se passe très bien, elle ne va pas dans le même état d'esprit à l'école, elle bénéficie de l'orthophonie logico-mathématiques, et d'une avs déjà présente.

Ces derniers jours elle commence à être fatiguée malgré un rythme de coucher bien cadré.

Nous retournons à l'hôpital Robert Debré le 2 novembre.

Voilà pour ce soir.

Image ci-dessus en petit clin d'oeil à Maëline, qui s'est endormi hier après être rentrée de l'école

exactement dans cette position avec la pauvre Gaïa (notre minette) dans ses bras.