POUR MAE

Après notre rendez-vous d'hier avec l'épileptologue, nous attaquons depuis aujourd'hui la diminution du traitement de maëline, du moins l'un des deux anti épileptique, le Lamictal. Cela va être long, nous diminuons de 5g tous les mois. Elle est à 40 mg, nous avons passé ce matin à 35mg.

Cela fait deux ans qu'elle n'a pas eu de crise, dans ce cas le protocole autorise la diminution, mais pas de tout, on commence donc par l'un des deux. Le deuxième est la Micropakine 250mg que nous conservons au même dosage.

En plus de cela, Maëline va faire un bilan sanguin pour contrôler son foie, parce que même si ces médocs agissent positivement sur l'épi, il y a un risque d'hépatite.

Elle bénéficie aussi maintenant d'un nouveau médoc que nous devons avoir sur nous en cas de crise et qui remplace le Valium dont nous disposions au cas ou. Plus simple d'administration, et moins traumatisant pour Maëline.

Elle reprendra les cours à la prochaine rentrée avec une auxiliaire de vie.

Bien entendu, le médecin nous a demandé de redoubler de vigilance avec la diminution. Nous devons absolument faire attention à elle.

Nous sommes tous deux (chris et moi) un peu angoissés que cela puisse revenir. Pour nous il n'y a pas de doute elle va bien mieux et il n'y a donc pas de raison. Nous positivons à fond les gamelles.

Elle va bien, elle va bien, elle continuera d'aller bien.

Il y a franchement de quoi se mettre en colère. Qui ne le serait pas.

Au plus fort de la maladie, on ne peut pas dire que nous ayons eu le soutien des enseignants. Du coup l'année dernière Maëline a redoublé son CP. L'enseignante démissionnaire pour aider Maëline, malgré le fait de lui avoir mit sous le nez le PAI, les bilans neuro de l'hôpital Robert Debré, elle ne s'occupait plus de Maëline. Je peux la comprendre, mais je trouve quand même cela dure.

Depuis nous avons changé de région et d'école.

Ce soir nous avons eu rendez-vous avec la maîtresse de Maë, elle nous relate les progrès et les difficultés de Maë. Quand dans la conversation, elle nous dit, Maëline quand elle est arrivée en début d'année avec ses acquis aurait dûe être en CE1. Là nous sommes restés sans voix. Maëline sait lire et ce depuis le début. Et les portes  CE1 aurait dû lui être ouvertes.

Alors je lui demande cette année, elle passe en CE1, là la directrice répond," mais je me suis jamais posée la question car elle ne se pose même pas".

Je suis très fière de ma puce, vraiment très fière et surtout je remercie sincèrement les deux enseignantes de l'école de ma fille. Franchement, elles n'ont jamais lâchées maë et ont contribuées à son évolution et progression.

Aujourd'hui elle nous a expliquer qu'elles avaient apprit à gérer la fatigue de Maëline, surtout le jeudi et vendredi. Elles font au rythme de Maë. Cela lui permet d'acquérir à son rythme, sans acharnement.

Franchement un énorme

 aux maîtresses.

Cela laisse de l'espoir de savoir que pour des enseignantes ont à cœur que tous les enfants ont le droit a une chance d'apprendre et ce quelque soit leur handicap.

C'est important pour nous de savoir que malgré tout Maëline évolue, progresse, et fonctionne comme tous les enfants.

Je suis fière de toi mon ange.

Elle va bien notre Maëline, des progrès scolaires surprenants. Une petite radieuse, souriante, elle va bien.

Nous retournons à Robert Debré au mois de février où elle aura un électroencéphalogramme qui déterminera la diminution de son traitement.

Il y a toujours la fatigue, et sa mémoire n'est pas au top,mais nous avons bon espoir, tout va s'arranger, et aller pour le mieux. Y'a pas de raison.

Je t'aime mon ange

Bonjour à tous,

Que le temps a passé depuis mon dernier article, mais tellement de changement. Juin 2012, date de la dernière visite à Robert Debré.

Depuis nous avons déménagés, nous sommes en Loire Atlantique.

Maëline s'est bien habitué malgré les 42°, nous l'avons souvent retrouvée rouge comme une tomate.

De plus avec le Lamictal, nous devons faire très attention à l'exposition au soleil, en fait elle ne doit pas être exposée, pas facile quand on est à la plage. Toute éruption cutanée entrainerait une hospitalisation d'urgence, alors on fait attention.

Après le déménagement nous avons profités toutes les deux de 5 jours de vacances tout juste après son dernier EEG du 14 août qui fut bon d'ailleurs, encore quelques éléments aigus sans foyer (comme ils disent) mais comparé aux premiers tracés il y a une nette amélioration.

Notre demande d'avs a été faite par l'Hôpital, et Maëline bénéficie d'orthophonie logico-mathématiques. La conclusion l'épileptologue revoit la puce dans 3 mois, puis EEG dans 6 mois pour un contrôle, et il sera vu à ce moment pour alléger le traitement mais de façon extrêmement progressive. (Cité du relevé de conclusion)

Sur cette consultation nous nous sommes donc directement dirigées vers la gare direction les vacances, on les avait bien méritées.

Donc nous sommes parties nous ressourcer toutes les deux auprès de sa marraine. Cela faisait neufs mois que je ne vivais en célibat géographique pour raison professionnelle, là ces 5 jours nous ont permis de nous retrouver. C'était aussi pour qu'elle puisse aussi profiter d'un peu de temps avec sa marraine.

Nous sommes parties dans le Bassin d'Arcachon, une première pour toutes les deux.

J'ai adoré, c'est magnifique, et l'eau....chaude!!!! cela change de la Manche c'est sûre. Les paysages sont magnifiques. Comme toutes les vacances elles ont été trop courtes. Rentrées le dimanche, boulot dès le lundi.

Puis la rentrée des classes.

Comme c'était une rentrée un peu spéciale, nouvelle région, nouvelle école, nouvel environnement, j'ai voulu être là aussi bien pour elle que pour ses frères, j'ai donc fait les deux rentrées (primaire et collège).

Nous rentrons donc dans la classe, rencontrons les maîtresses (elle en a deux), déjà très agréable. Maëline s'installe à une table, et trois petites filles viennent la voir, elles commencent à discuter, et les petites proposent à Maë de déménager pour venir auprès d'elles. Là Maë nous fait signe de partir, d'un geste de la main (genre aller hop, vous pouvez partir), on fait mine de partir, on la regarde, là elle nous voit nous montre sa main, et fait comme ci elle comptait en montrant ses doigts, 1...2...3. Bon bin là obligé sourires aux lèvres nous sommes partis. Nous étions vraiment contents pour elle, mais surtout rassurés.

Depuis cela se passe très bien, elle ne va pas dans le même état d'esprit à l'école, elle bénéficie de l'orthophonie logico-mathématiques, et d'une avs déjà présente.

Ces derniers jours elle commence à être fatiguée malgré un rythme de coucher bien cadré.

Nous retournons à l'hôpital Robert Debré le 2 novembre.

Voilà pour ce soir.

Image ci-dessus en petit clin d'oeil à Maëline, qui s'est endormi hier après être rentrée de l'école

exactement dans cette position avec la pauvre Gaïa (notre minette) dans ses bras.

Bonjour à tous, 

De retour à la maison, comme promis, je fais un article sur notre rendez-vous à Paris, mercredi dernier.

L'objectif de ce rendez-vous était de connaître, le niveau intellectuel, psychologique afin de voir s'il n'y a pas de retard et d'y parrer.

Cela s'est passé en deux temps, tests le matin sur les apprentissages, un peu de mémoire, et l'après midi tests sur le spacio, et tests de mémoire.

Nous aurons l'interprétation plus précise d'ici une quinzaine de jour, mais un petit bilan a été fait.

Dans l'ensemble Maëline a le même niveau qu'un enfant de son âge, elle en est là ou les enfants du même âge doivent en être, ce qui est certe rassurant. Ceci dit les tests ont mit en évidence ses troubles de la mémoire et de concentration. 

Le docteur nous a fait remarquer que Maëline est une enfant agréable, disposant d'un riche vocabulaire, et qu'il est facile et agréable de travailler avec elle.

Pour sa mémoire, il y a des solutions, entre autre les orthophonistes, les jeux, et le médicamenteux aussi, mais là, on va éviter.

Ce qui n'est pas simple à mettre en évidence, c'est de savoir, si c'est le résultat de la maladie, ou bien les effets des anti épileptiques. La diminution du traitement a été évoquée, mais les crises se sont arrêtées dès que Maëline a atteind le dosage maximum.

Ensuite nous avons vu un interne en neurologie, car nous avions remarquer quelques petits changements, après de nombreuses questions bien précises, très ciblées, que le médecin nous a posées, nous avons pu repartir. Je ne vais pas m'y attarder, car nous avons déjà eu du mal à en parler avec les médecins, que nous ne voulons pas nous allarmer là dessus et que nous avons peurs de retomber dans ce que l'on a pu vivre-voir. Nous l'avons abordés avec une grande prudence, et faisant bien remarquer, la légèreté du changement.

Le lendemain après midi, nous étions rappeler pour une hospitalisation le 14 août, pour rendez-vous avec la neurologue, et électroencéphalogramme.

Là nous serons fixés.

Voilà pour les nouvelles, nous sommes à la fois rassurés, et soucieux, Maêline va bien cela ne fait aucun doute en apparence, mais nous sommes inquièts sur les conséquences dormants de la maladie, sur ses troubles de la mémoire, comment cela peut évoluer??? 

Nous mettrons tout en oeuvre pour l'aider, et entretenir sa mémoire, par le jeu, l'orthophoniste, et nous espérons le soutien de la famille.

Ce que je souhaite aussi c'est qu'elle est un soutien éducatif, pour le vivre, nous voyons bien qu'un enfant différent, ne rentrant pas dans le moule et vite mit de côté. A nous d'apporter tout l'équilibre éducatif auquel ne pourrait pas faire face une certaine institution.

Pendant ce moment passé à l'hôpital, il y a des moments de bonheur, car quand nous sommes sur Paris, Maëline retrouve sa marraine, et à chaque fois nous ne lui disons rien.

Mais, quelle joie de voir la réaction de Maëline lorsqu'elle l'a voit, c'est un pur moment de bonheur. J'adoreeee.

Merci à toi Isabelle, d'être aussi présente pour elle.

Prendre le positif dans le négatif.