POUR MAE

POUR MAE

Rdv hôpital Robert Debré- Mercredi 13 juin 2012

Bonjour à tous, 

 

De retour à la maison, comme promis, je fais un article sur notre rendez-vous à Paris, mercredi dernier.

L'objectif de ce rendez-vous était de connaître, le niveau intellectuel, psychologique afin de voir s'il n'y a pas de retard et d'y parrer.

Cela s'est passé en deux temps, tests le matin sur les apprentissages, un peu de mémoire, et l'après midi tests sur le spacio, et tests de mémoire.

Nous aurons l'interprétation plus précise d'ici une quinzaine de jour, mais un petit bilan a été fait.

Dans l'ensemble Maëline a le même niveau qu'un enfant de son âge, elle en est là ou les enfants du même âge doivent en être, ce qui est certe rassurant. Ceci dit les tests ont mit en évidence ses troubles de la mémoire et de concentration. 

 

Le docteur nous a fait remarquer que Maëline est une enfant agréable, disposant d'un riche vocabulaire, et qu'il est facile et agréable de travailler avec elle.

Pour sa mémoire, il y a des solutions, entre autre les orthophonistes, les jeux, et le médicamenteux aussi, mais là, on va éviter.

Ce qui n'est pas simple à mettre en évidence, c'est de savoir, si c'est le résultat de la maladie, ou bien les effets des anti épileptiques. La diminution du traitement a été évoquée, mais les crises se sont arrêtées dès que Maëline a atteind le dosage maximum.

 

Ensuite nous avons vu un interne en neurologie, car nous avions remarquer quelques petits changements, après de nombreuses questions bien précises, très ciblées, que le médecin nous a posées, nous avons pu repartir. Je ne vais pas m'y attarder, car nous avons déjà eu du mal à en parler avec les médecins, que nous ne voulons pas nous allarmer là dessus et que nous avons peurs de retomber dans ce que l'on a pu vivre-voir. Nous l'avons abordés avec une grande prudence, et faisant bien remarquer, la légèreté du changement.

Le lendemain après midi, nous étions rappeler pour une hospitalisation le 14 août, pour rendez-vous avec la neurologue, et électroencéphalogramme.

Là nous serons fixés.

 

Voilà pour les nouvelles, nous sommes à la fois rassurés, et soucieux, Maêline va bien cela ne fait aucun doute en apparence, mais nous sommes inquièts sur les conséquences dormants de la maladie, sur ses troubles de la mémoire, comment cela peut évoluer??? 

Nous mettrons tout en oeuvre pour l'aider, et entretenir sa mémoire, par le jeu, l'orthophoniste, et nous espérons le soutien de la famille.

Ce que je souhaite aussi c'est qu'elle est un soutien éducatif, pour le vivre, nous voyons bien qu'un enfant différent, ne rentrant pas dans le moule et vite mit de côté. A nous d'apporter tout l'équilibre éducatif auquel ne pourrait pas faire face une certaine institution.

 

Pendant ce moment passé à l'hôpital, il y a des moments de bonheur, car quand nous sommes sur Paris, Maëline retrouve sa marraine, et à chaque fois nous ne lui disons rien.

Mais, quelle joie de voir la réaction de Maëline lorsqu'elle l'a voit, c'est un pur moment de bonheur. J'adoreeee.

Merci à toi Isabelle, d'être aussi présente pour elle.

Prendre le positif dans le négatif.



17/06/2012
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