POUR MAE

Voilà avec quelle épée Damoclès nous vivons. C'est une réalité!!!!et moi je vis avec cette angoisse.

Les SUDEP (mort subite d'origine inexpliquée dans l'épilepsie) sont un sous-groupe des morts subites chez les patients avec épilepsie. Bien que la fréquence des morts subites dans la population générale pédiatrique soit très inférieure à celle de l'adulte, l'épilepsie la multiplie par 20 (elle atteint 20 %). Par ailleurs, si l'on considère la population épileptique, la mortalité est plus élevée chez l'enfant que chez l'adulte, principalement en raison de la plus grande fréquence de retard mental dans les épilepsies de l'enfant. À l'inverse, l'incidence des SUDEP est environ 10 fois moindre chez l'enfant (1 à 2/10 000 patients années) que chez l'adulte et les SUDEP sont la cause la plus rare de mortalité directement liée à l'épilepsie (0-30 % selon les séries) tandis qu'elles en sont la plus fréquente chez l'adulte. Les facteurs de risque de SUDEP de l'adulte (crises fréquentes et non contrôlées, crises généralisées tonico-cloniques, polythérapie, taux faibles de médicaments, ancienneté de l'épilepsie) sont plus discutés chez l'enfant. C'est le syndrome épileptique qui semble décisif: le risque de SUDEP est le plus élevé aux âges extrêmes de l'enfance, chez l'adolescent avec épilepsie généralisée idiopathique (et crises généralisées tonico-cloniques) et chez le nourrisson avec syndrome de Dravet.

Inserm U663, Service de Neurologie et Métabolisme, Hôpital Necker, Paris, FRANCE.

Et voici un blog, j'ai discuté avec la maman de Mélanie, sa fille a développé la même épilepsie absence que Maëline, vers 4 ans. Elle s'est couchée un soir à l'âge de 15 ans, et sa maman l'a retrouvée le lendemain matin, je n'en dirai pas plus.

http://melanie15ans.skyrock.com/

Même si je ne dois y pas penser, c'est hélas une fatalité qui peut arriver, et chaque soir, je l'embrasse, je la câline et lui dit que je l'aime dans l'espoir que lendemain soir je le ferais encore.