POUR MAE

Samedi 23 aout 2009 est partit le dossier médical de maeline à l'hopital pour enfants malades à Paris. Envoie en colissimo, aux grands mots les grands remèdes (si ça pouvait ^^etre vrai).

Délais de traitement 3 à 5 semaines, le service réouvre le lundi 31 aout.

J'espère qu'il sera traité au plus vite.

Croisons les doigts.

Pendant ces 6 jours, seuls des examens sanguins et urinaires seront fait. Dès le début on commence mal, maëline fait de l'hyperammonièmie, pour débuter un traitement ce sera délicat, l'hyperammonièmie déclenche des crises d'épilepsie, super je me dis si c'est à l'origine des crises, si le taux diminue, elle n'en fera plus. Faut juste savoir pourquoi elle en fait alors?

Hyperammoniémie : augmentation excessive dans le sang veineux du taux d'ammoniaque (taux très faible à l'état normal).

Maëline aurait du être traiter sous microdépakine, mais vu l'hyperammonièmie et les effets secondaires de la microdépakine, ce n'est pas envisageable.

Le lendemain le taux d'hyperammonièmie descend, ils font un essaie avec la microdépakine, la réaction ne se fait pas attendre l'hyperammonièmie remonte, on arrête tout. A partir de là prise de sang avant et après les repas. On attend que le taux redescende mais ils mettent maëline sous Lamictal a raison de 2mg par prise car pendant son séjour elle referra plusieurs absences, dont une qui me démontera complètement.

Maëline joue dans la salle de jeux, elle est debout me tourne le dos, elle ne bouge plus, je l'appelle, elle ne me répond pas, je m'approche d'elle, tout son visage est déformé, les traits sont tombés, ses yeux fixes dans le vide. Je l'appelle, lui caresse le bras, lui prend la main, rien, elle ne réagit pas (je me souviens de ce que ma dit le médecin ne pas la brusquer), je lui dis que je suis là, maman est là maëline, reviens ma puce, ces quelques secondes paraîtront une éternité. Elle revient à elle, je vais chercher une infirmière qui lui prendra ses constantes.

Je profiterai de ce moment, pour aller pleurer dans le couloir, encore plus longue, sans le pouvoir de la faire revenir, je suis impuissante, je ne supporte plus cette image, je suis seule dans ce couloir, une présence me manque, un réconfort me manque, et mon impuissante m'inssupporte. Je ne peux même pas faire revenir ma propre fille, je suis impuissante, impuissante face à cette maladie, face à cet inconnue qui me prend ma fille.

Les deux jours qui suivront l'hyperammonièmie augmentera et diminuera au fil des repas, bas le matin, haut le soir pourquoi? Ils n'en savent rien.

Nous ressortirons le mercredi 8 juillet sous lamictal et un rendez dès le lendemain chez un neuro-pédiatre à plus de 120 km de chez nous.

Ca n'évolue pas dans le bon sens malgré le traitement, après les absences, les chutes de la tête, après les chutes de la tête les chutes tout courts.

Les absences : les yeux ouverts, les traits qui tombent, les yeux fixent, maëline ne réagit plus, elle n'entend rien, ne perçoit plus rien, le cerveau s'est éteind.

Les chutes de la tête : si elle est assise, la tête tombe, elle dit maintenant à chaque chute "boum".

Les chutes du corps entier : si maëline est debout, tout son corps tombe, cela dure une fraction de seconde, elle se relève et n'a absolument pas conscience de se qui vient d'arriver

Cela peut arriver à n'importe quel moment de la journée, il n'y a pas d'élément déclencheur. Elle n'en a pas conscience, et n'a pas de souvenir de ce qui vient de se passer. Après chaque crise ou en prémisse elle peut être très fatiguée.

Mon médecin m'appelera le soir même, j'ai un super doc, heureusement et il écoute parfois assez bien les angoisses des mamans. Faut dire qu'avec moi, à force il me connait plutôt bien. Et surtout nous les mamans ont connait bien nos enfants.

Petit épisode a part car bien drôle :

Entre temps il est 16h30 Maëline après s'être remis de sa demie anesthésie, a faim ( chose rare chez maëline), je vais voir les infirmières je leur dis je sors avec Maëline, elle a faim, c'est l'heure de gouter. Elles me répondent attendez, ne partez pas on doit demander l'avis du médecin. Ok j'attends..... j'attends je ne vois personne, je vais au poste infirmières, il semble qu'elles nous aient oubliées. Là je vois le doc qui suit Maë et qui me dit, Maëline est sous la responsabilité de l'hôpital, nous devons la garder à l'hôpital et donc elle ne peut pas sortir mais peut rester dans l'enceinte de l'hôpital. Je leur dit bon ok, je descends juste en bas.

Je me retourne vers mon frère lui aussi, aussi surpris que moi, elle sort, elle sort pas, elle est sous la responsabilité de l'hôpital.

Sans aucun remords je prends ma puce et sortons tous les trois pour 1-prendre l'air, -2 acheter un pain au chocolat qu'elle dévorera en entier ^^.

Puis retournons à l'hôpital, ni vu ni connu. Moi qui est un peu peureuse de tout j'étais fière d'avoir trangresser leur règlement, et pu sortir ma puce un peu.

On sait quand est-ce qu'on y rentre dans les hopitaux, mais jamais quand ni même comment!!!!

Enfin a 19h nous aurons une chambre. N'ayant pas d'affaire de rechange ni pour elle ni pour moi je fais un saut à la maison, pour ramener le tonton aussi.

Je reviens ma puce est fatiguée, elle a mangé un peu avec l'infirmière. Elle s'endormira dans mes bras exténuée.

Nous voilà donc à l'hôpital. Je ne m'inquiète pas trop l'EEG sera passé et après on rentre à la maison.

La batterie de question commence, on met de la pommade anesthésiante sur les deux bras et mains de maëline. Ils sont septiques sur la description que je leur fait des événements, les absences et tout. J'ai l'impression de passé pour une folle à croire que j'ai imaginé tout ça, d'une chance que mon frère est là pour affirmer la véracité de mes propos.

Pour information nous sommes arrivés à 9h30.

Toute la matinée nous ferons que patienter, nous attendrons et attendrons encore, un examen urinaire et c'est tout ce qui sera fait, l'EEG est prévu en début d'après-midi à 13h30. Je demande à sortir au moins pour faire manger maëline. Nous sortons et revenons à 13h15. Maëline épuisée s'endormira très facilement pour l'EEG. Je la récupère endormie à 14h15. Je redescends au service pédiatrique, deux médecins viennent nous voir et on recommence la série de question. Là on voit qu'on est prit au sérieux, je mentionne une chute que maëline a fait il y a environ trois semaines avant la visite à l'höpital. Aussitot on enchaine avec prise de sang ( mais comme la précédente pommade anesthésiante ne faisait plus effet, on recommence et on attendra une heure avant qu'elle agisse) et un scanner. Scanner seul moment de la journée qui l'égaiera, après que ma puce soit a demi anesthésiée, complètement choutée, elle nous aura bien fait rire.

Nous attendons toujours l'interprétation de l'EEG, ils sont submergés les hôpitaux. Un des deux médecin vient nous voir et nous dit c'est bon vous allez pouvoir repartir, une demi heure plus tard un autre vient nous voir, nous allons devoir faire hospitaliser votre fille, je leur réponds  que je ne comprends pas, l'autre médecin nous a dit que l'on pouvait ressortir. Elle repart afin de se concerter avec l'autre médecin. Elle reviendra nous voir une demi heure plus tard ou là, elle nous annoncera que l'EEG de Maëline n'est pas bon, qu'ils avaient envoyé l'EEG dans un autre hopital pour avoir leur avis et que celui est sans appel, Maëline doit être hospitalisée et doit avoir un traitement au plus vite.

Que la discordance de leur propos tenait au fait qu'ils attendaient l'avis de l'autre hôpital, elle s'excuse de cette désinformation.

Maëline reste à l'hôpital.