POUR MAE

Pendant ces 6 jours, seuls des examens sanguins et urinaires seront fait. Dès le début on commence mal, maëline fait de l'hyperammonièmie, pour débuter un traitement ce sera délicat, l'hyperammonièmie déclenche des crises d'épilepsie, super je me dis si c'est à l'origine des crises, si le taux diminue, elle n'en fera plus. Faut juste savoir pourquoi elle en fait alors?

Hyperammoniémie : augmentation excessive dans le sang veineux du taux d'ammoniaque (taux très faible à l'état normal).

Maëline aurait du être traiter sous microdépakine, mais vu l'hyperammonièmie et les effets secondaires de la microdépakine, ce n'est pas envisageable.

Le lendemain le taux d'hyperammonièmie descend, ils font un essaie avec la microdépakine, la réaction ne se fait pas attendre l'hyperammonièmie remonte, on arrête tout. A partir de là prise de sang avant et après les repas. On attend que le taux redescende mais ils mettent maëline sous Lamictal a raison de 2mg par prise car pendant son séjour elle referra plusieurs absences, dont une qui me démontera complètement.

Maëline joue dans la salle de jeux, elle est debout me tourne le dos, elle ne bouge plus, je l'appelle, elle ne me répond pas, je m'approche d'elle, tout son visage est déformé, les traits sont tombés, ses yeux fixes dans le vide. Je l'appelle, lui caresse le bras, lui prend la main, rien, elle ne réagit pas (je me souviens de ce que ma dit le médecin ne pas la brusquer), je lui dis que je suis là, maman est là maëline, reviens ma puce, ces quelques secondes paraîtront une éternité. Elle revient à elle, je vais chercher une infirmière qui lui prendra ses constantes.

Je profiterai de ce moment, pour aller pleurer dans le couloir, encore plus longue, sans le pouvoir de la faire revenir, je suis impuissante, je ne supporte plus cette image, je suis seule dans ce couloir, une présence me manque, un réconfort me manque, et mon impuissante m'inssupporte. Je ne peux même pas faire revenir ma propre fille, je suis impuissante, impuissante face à cette maladie, face à cet inconnue qui me prend ma fille.

Les deux jours qui suivront l'hyperammonièmie augmentera et diminuera au fil des repas, bas le matin, haut le soir pourquoi? Ils n'en savent rien.

Nous ressortirons le mercredi 8 juillet sous lamictal et un rendez dès le lendemain chez un neuro-pédiatre à plus de 120 km de chez nous.