POUR MAE

Après les bouchons, les accidents croisés sur la route, nous sommes arrivés à Paris pile poils quelques minutes avant le rendez-vous, même en prenant de l'avance, rien n'est gagné à Paris.

Enfin notre rendez-vous est arrivés.

Il n'y a pas de franche évolution concernant la maladie, et Maëline réagit bien au nouveau traitement, pas d'effet secondaire. Nous continuons donc à supprimer l'Epitomax, augmentation de la micropakine à 250mg matin et soir, et il faut atteindre 45mg le lamictal matin et soir, nous sommes à 30mg matin et soir. Si cela ne suffit pas le 23 août (date d'hospitalisation de la puce) s'ajoutera un troisième anti-épileptique, si la combinaison des 3 ne donnent rien, on changera de traitement.

Pour l'instant il n'y a pas d'inquiètude, Maëline grandit bien, et il n'y a pas de séquelles, elle va en CP, et continuera de bénéficier du RASED, afin d'anticiper tout retard.

Au cours de la consultation, j'ai demandé si elle guérirait, le docteur m'a répondu que nous n'en étions pas là, car nous n'avons pas trouvé le bon traitement et qu'elle ne pouvait pas se prononcer, car l'épilepsie sévère de Maëline n'est pas figée, elle évolue, et ne sait pas vers quoi cela va évoluer.  L'urgence là est de trouver le bon traitement. Et information supplémentaire à cause du Lamictal, Maëline ne doit pas être exposée au soleil, ou bien, la couvrir (nous nous sommes donc équipés d'un lycra) la badigeonner de crème, bon on va s'adapter. Et nous devons aussi la surveillée pendant ses sommeils afin de savoir si elle continue les crises, on a pas eu longtemps à attendre, car sortie de Paris, elle s'est endormie, et 10 minutes plus tard, première crise, dans ces cas, là, nous sommes dégoutés, on se demande si les médocs feront un jour de l'effet, ou quels autres traitements elle devra avoir avant de trouver le bon.

Alors devoir surveiller ses sommeils, ne nous bottent pas dutout, car on ne veut pas être spectateurs de cela. Mais nous n'avons pas le choix.