POUR MAE

Jeudi a eu lieu le rendez-vous avec la neuropédiatre.

Nous avons inauguré le voyage en VSL, Maëline a bien apprécié on ne l'a absolument pas entendu, elle est restée calme et tranquille, au retour pareil mais elle dormait ^^.

C'est quand même appréciable ces rendez-vous car y'a jamais d'attente, on arrive, le doc nous prend ça dure 30 minutes et c'est fini on repars, ça change de certains autres höpitaux.

Bon alors l'entrevue. La neuropédiatre me demande si cela va mieux, je lui réponds que jusqu'à jeudi c'était le cas, un mois sans crise, nous avions enfin grand espoir de ce médicament. Et en lisant le cahier, elle n'a pas fait ni une ni deux, augmentation de dosage, et beaucoup plus rapidement. Si bien que le soir même elle décide d'augmenter la dose, alors que nous venions juste d'attendre un autre dosage.Et de 40mg par jours elle doit attendre 80mg. Elle m'a reparler de la Dépakine, que je n'arrive pas encore a accepter.

Maëline en ressort donc avec de nouveaux examens, sanguins, anesthésiste le 28 octobre, irm le 5 novembre, EEG le 24 novembre, et re neuropédiatre le 03 décembre. Et en fonction de ces résultats d'analyses, le changement de traitement pourrait se faire.

Demain je rappelle l'hôpital de Paris.

Nous avions apporter son cahier de travaux, elle a été agréable surprise des exercices demandés aux enfants de cet âge là, et a félicité Maëline sur son travail. Elle lui a demandé si elle pouvait lui rapporter son cahier au mois de Décembre.

Elle m'a également notifié que les dessins de Maëline était surprenant pour une enfant de son âge.

Pour elle, Maëline évolue bien, et la maladie ne freine pas son évolution.

Voilà de quoi nous rassurer, mais encore une fois nous le serons d'avantage après l'IRM.