POUR MAE

Ce 02 août, comme tout les 02 août dans notre famille, c'est l'anniversaire du papa. Et oui 40 ans....déjà. Outre cette journée, qui aurait du être une formidable et méga super fête, nous avions rendez-vous à l'hôpital pour faire le bilan sur le nouveau TT* de la puce après un mois.

D'abord pas de fête le papa venant tout juste de se faire opérer du dos (récidive d'hernie discale), la méga fête était un peu compromise, mon petit projet secret aussi, mais bon ce n'est que parti remise.

Le rendez-vous, comme je l'avais déjà écrit précédemment, il n'y a aucun mais alors aucun. Après consultation, le docteur à appelé la neuro de la puce, et conclusion : on augmente l'Urbanyl à 15mg le soir pendant 15 jours, si pas de changement alors on modifie le TT. Alors accrochez-vous je vais essayer d'être le plus clair possible. Donc on diminuera l'urbanyl à 10mg pendant 15 jours et on introduira le matin et le soir 2m de Zarontin pendant 7 jours, puis 3mg matin et soir pendant 7 jours, puis 4ml pendant 3 mois, entre temps je dois diminuer tous les 15 jours l'Urbanyl. Je vais me faire un calendrier, car je vais m'y perdre. J'espère que j'ai été claire. A l'issu d'un mois Maêline devra avoir une prise de sang mensuel pour bilan sanguin. Car ce gentil médicament en dehors des nausées et vomissements, il peut entrainer des modifications plasmatiques.

Je sais que tant que nous ne trouverons pas le bon TT, on ira de TT en TT, mais doit-on accepter tout cela???? avec tout ce que cela implique pour maëline???? Certes la maladie évolue et elle n'évolue pas forcément possitivement dans le bon sens. Quand on voit le nombre de crises à chaque endormissement 2 à 4 crises à la sieste et le soir, soit 4 à 8 crises sur 365 jours, quel est l'impact sur le cerveau, ne va t'il pas s'épuiser, et les apnées que cela inclus, quelles seront les séquelles, ou n'y aura t'il pas dutout de séquelles, on ne nous le dis pas. Car s'il n'y a pas de risque de séquelles, autant ne plus l'ambêter avec les TT, seule la micropakine en journée pourrait lui suffir. Après mis à part notre investissement dans les couches (quoi que lui mettre des couches me pose problème, j'ai également pensé à un autre procédé faut que j'en parle avec la puce), Maêline n'aurait plus a subir les effets secondaires de tout ces TT, l'éventualité d'abimer ses organes, et les examens. Faut il vraiment persister dans la recherche d'un traitement??? Quel est le bon choix????