POUR MAE

Voilà, notre rendez-vous a eu lieu. J'étais partie pleine d'espoir. Je ne m'attendais pas dutout à avoir un diagnostique et encore moins un tel discours du médecin.

La matinée a commencé par un électroencéphalogramme (EEG), dans les 20 premières minutes Maëline fera deux crises toniques. Pour eux ils diront que c'est une chance, pour moi un cauchemard car comme elle est filmée je ne dois pas intervenir. Je me retiens de pleurer, l'EEG durera une heure.

A 13H45 nous voyons tous les trois, la neuropédiatre qui nous dit qu'elle voit Maëline car son épilepsie a évoluée, qu'une réunion Staff, a lieu à 14h, et qu'ils visionneront avec ses collègues la vidéo et l'EEG. Et qu'ils feront un travail conjoint avec l'höpital de Caen

A 15h30, nous la revoyons, et là, elle nous annonce que Maëline ne souffre plus d'une épilepsie-absence de l'enfant mais d'épilepsie sévère, et là elle nous dit que Maëline a par ailleurs des symptomes du Syndrome de Lennox Raynaud, qui est une forme d'épilepsie, dans lequel il y a différente catégorie et niveau. Elle nous déconseille par ailleurs d'aller consulter le net pour voir cette maladie. Je craque, le docteur me dit que c'est normal et que c'est difficile a entendre, elle me rassure sur son équipe ils sont trois, trois neuropédiatre et ne traitent que l'épilepsie, ils ne font que cela, que Maëline est en de bonnes mains. Que c'est une chance que Maëline est fait des crises pendant l'EEG (étrangement je ne pense pas la même chose)

La priorité est de trouver le bon traitement (TT), du coup Maëline devra reprendre la Lamictal (sous lequel elle avait fait une éruption cutanée, et arrété en novembre 2009), ce médicament donne de bon résultat,  mais en association à la micropakine, qu'elle prend déjà. Il n'est plus question de relayer avec Caen, ils revoient Maëline dans 2 mois et au mois d'août, elle fera des examens sur son niveau scolaire avant qu'elle rentre en CP.

Je ressors déconfite, un véritable zombie, j'ai envie de serrer fort ma fille, les deux jours qui ont suivie, j'avais l'impression d'être dans un nouveau monde, je me sentais avec l'émotion d'une femme enceinte à pleurer à tout bout de champs.

Encore aujourd'hui je ne comprends pas, je vis un cauchemard, elle qui est si pleine de vie, ma seule consolation, c'est que Maëline n'ait pas conscience de ses crises.