POUR MAE

Bonjour,

Je suis une maman angoissée tous le jours à cause de cette maladie. Je n'arrive pas à me projeter avec optimisme dans l'avenir pour ma fille. Elle est épileptique dite "pharmaco résistante". Tous les traitements ont été testés avec à chaque fois le doute, l'espoir et les effets indésirables.
Tous les jours il y a au moins une "abscence" ou "rupture de contacte", Bref, c'est toujours la même chose elle s'arrête de fonctionner.
Je le vois à son regard "vide". Elle fait des gestes saccadés ou alors elle tombe. Je suis constamment en train de la surveiller. J'essaie de lui laisser la liberté qu'elle demande mais c'est difficile. J'imagine toujours le pire !

Je sais que je la rends dépendante de moi et que je me rends aussi malheureuse mais je n'arrive pas .... à changer.

J'ai peur, je hais cette maladie, je n'arrive pas à l'accepter.

Je m'arrête ici car j'aurai beaucoup de chose à dire sur la maladie sur le parcours médical sur le parcours scolaire et sur le regard des autres.

Merci pour avoir ouvert ce blog car je sais que nous ne sommes pas seuls à affronter cette maladie mais je n'ai jamais rencontré personne !!! Est-ce si difficile à avouer ?

A bientôt

Bienvenue ? toi sur ce forum.

C'est incroyable j'ai l'impression de lire ma propre histoire d'une moins celle de ma fille et notre quotidien.
C'est rassurant et en m?me temps effrayant, rassurant car nous ne sommes pas seule, effrayant car cette maladie touche d'autre enfant, d'autre parent.

C'est vrai que moi ce que je n'accepte pas c'est pourquoi, pourquoi ma puce, qu'ai je fait pour lui imposer cela. Et on culpabilise, car nous sommes leurs parents, nous les avons con?us, la vie est la vie, ce n'est pas la maladie, c'est impossible. Pourquoi leur imposer cette ?preuve, non seulement encaisser la maladie, mais ?galement vivre le quotidien le regard des autres, qui qu'on le veuille ou non n'a pas chang? malgr? l'?volution des moeurs c'est faux.

J'entends ma puce rire aux ?clats avec son papa et cela me donne envie de pleurer, elle est si rayonnante, pourquoi lui imposer cela.

Et ce que je n'accepte pas c'est l'image que me laisse ma fille quand elle est en absence, ce regard fixe dans le vide, avec les traits de tout son visage qui tombe, que je tente de la faire revenir, mais que cela reste sans effet. Je reste l? impuissante, je l'appelle, lui caresse la main, mais elle ne revient pas, je ne dois pas pleurer car quand elle reviendra ? elle, elle ne comprendra pas. Ha l'interdit de pleurer, vous connaissez le "je m'interdis de pleurer" autre sujet que j'aborderai un autre jour.

Moi c'est cette image qui me hante, j'ai des centaines de photos de ma puce et pourtant c'est cette image qui me marque le plus.

Viens quand tu le d?sires sur ce forum. Nous aurons beaucoup ? dire h?las sur ce fl?au qui s'abbat sur nos familles.
A tr?s bientot

Derni?re modification le 22-08-2009 ? 21:19:12