POUR MAE

Pourquoi faut-il lorsque tout rentre dans l'ordre, les ennuis recommencent. On ressentait bien les effets du traitement, depuis le 29 octobre pas d'absence ni de chute associée. Mais voilà que depuis le 11 novembre une horrible éruption cutanée couvre le corp de ma puce, j'ai aussitôt appelé hôpitaux et médecins concernés comme je l'ai relaté. Mais nous voilà le 20 novembre et  cette éruption perdure et évolue, j'ai donc emmené ma puce à l'hôpital aujourd'hui (ce matin) afin que le médecin qui la suit ici voit les boutons de ses yeux. Ce qui ne la pas plus avancée, car elle ne sait vraiment pas ce que sait. Mais par mesure de sécurité, on arrête le Lamictal, or comme sa mise en place, l'arrêt se fait progressivement donc on diminue la dose jusqu'à l'arrêt, puis nouveau traitement. Alors quand on me dit nouveau traitement je me dis après l'arrêt du Lamictal, et bien non, pendant sa diminution. Et je n'aurai pas gain de cause puisque nous commençons dès ce soir la Microdépakine. Médicament qui me fait peur et pour cause. Maëline quand elle est rentrée à l'hôpital était en hyperammonièmie.

l'hyperammonièmie : augmentation excessive dans le sang veineux du taux d'ammoniaque (taux très faible à l'état normal).
- L'ammoniaque est un produit métabolique issu de la dégradation des protéines, très toxique, principalement pour le système nerveux central.
- La seule grande voie d'élimination de l'ammoniaque est de le transformer en urée (produit non toxique et facilement éliminé). Cette transformation, par le cycle enzymatique de l'urée, se fait dans le foie.
- L'hyperammoniémie est retrouvée, le plus souvent, dans les déficits congénitaux de certaines enzymes transformant l'ammoniaque en urée, mais aussi chez l'adulte dans les insuffisances hépatiques, les insuffisances rénales par défaut d'excétion de l'urée et parfois dans certaines intoxications
- Quand le déficit d'une enzyme est complet, les manifestations cliniques sont graves et apparaissent dès les premiers jours de la vie : une léthargie , un refus d'alimentation évoluant vers des convulsions , un coma , des troubles respiratoires puis la mort. 

Vous comprendrez donc que j'ai de quoi flipper.Surtout que dès le début l'hôpital pensait que les crises d'épilepsie étaient liées à cette hyperammonièmie.

Donc pendant son séjour, avant la mise en place de la microdépakine l'hôpital attend que ce taux diminue. Une fois redescendu, ils l'a mettent sous dépakine, et boum, le taux qui remonte, arrêt immédiat, et le lamictal est mit en place.

Alors moi aujourd'hui je ne comprends pas comment on peut remettre ce traitement alors qu'on sait qu'il y a un terrain d'hyperammonièmie.

Résultat tous les 15 jours la puce va devoir subir une prise de sang, un bilan hépatique pour voir ou en est son foie.

Donc moi en tant que maman je n'arrive pas à accepter que sciemment je vais donner un médicament qui va détruire son foie, je suis désolée mais c'est plus fort que moi, et qui ne réagirait pas comme ça à ma place. Et il est ou le bien sur ma puce, ok il est éfficace contre les crises d'epilepsies, mais est-ce le prix à payer???

Personnellement je ne me sens pas fière de moi, et en parfaite contracdiction avec moi-même, je n'ai vraiment pas l'impression de soigner ma fille, mais plutôt l'empoisonner.

Je suis rentrée au radar, je me demande comment la voiture a pu retrouver la maison tellement mon esprit est pertubé.

Allé une photo de mon rayon de soleil à moi. Je t'aime ma puce