POUR MAE

On se dit souvent que cela ne s'arrêtera jamais, on en voit pas le bout, et elle nous fait de plus en plus peur.

C'est incontestable le nouveau traitement n'a fait aucun effet.

Je ne peux plus compter le nombre de crises qu'elle a pu faire dans mes bras à chaque fois c'est un déchirement, même si on est forte ou on se dit que l'on doit l'être, les larmes vous montent et vous craquez. 

Et hier soir la crise était telle que j'aurais tout casser dans la maison, pour ne plus la voir ainsi.

Et aujourd'hui grosse frayeur, Maëline tenait des propos incohérents, et tout fonctionnait au ralentis, ses mouvements, les battements de ses yeux, on voyait bien que quelque chose clochait. En plus elle ne s'alimente plus.

Son dernier bilan et pluss que mauvais lançant supposer une hépatite, nous attendons jeudi son rendez-vous à la neuropédiatrie. Mais comme l'EEG de lundi, je doute que nous ayons de bonnes nouvelles.

Pourtant à chaque fois nous avons de l'espoir, sauf que là, même l'école a remarquer la fatigue de maëline ainsi que ses troubles du langage qui s'accentuent.

Ce midi nous avons eu peur chris et moi, nous en aurions pleurer, on la voyait partir, elle n'était plus là, épileptiquement parlant.

Nous ne disons rien, car nous avons envie de faire confiance à la médecine, mais cela fait mal de la voir ainsi. Et puis personne ne comprend, et on ne veut embêter personne avec ça. Mais la souffrance est là, omniprésente et bien réelle.

J'ai tendance à fuire la maison dès que c'est possible car je ne supporte plus de la voir ainsi, au moins au travail, je ne pense pas à tout cela, je respire un peu, même si au fonds je reste inquiète.

Même les plus jolis moments sont des supplices, hier soir elle dansait devant la télé sur les musiques des années 80, elle nous a fait tant rire chris et moi, nous étions admiratifs à la regarder danser, pleine de vie, de joie, et de sourires. Même ces moments sont difficiles quand on voit ce qu'elle subit à côtés. C'est vrai la vie continue et c'est notre lot, de la voir ainsi, mais tout ce que nous voulons c'est trouver le bon TT, que sa maladie n'évolue plus, mais plus dutout, et qu'elle puisse s'épanouir pleinement et qu'il n'y est plus de conséquences dû au traitement.