POUR MAE

Je voulais attendre que les fêtes de fin d'année soient passées, et mettre de coté la maladie pour ne les pas gâcher. 

Mais comme-ci, celle-ci voulait se rappeller à nous pendant les vacances elle s'est manifestée aux yeux de tous.

Nous avions prit pour habitude, de ne plus laisser notre fille dormir dans le canapé, comme pour éviter de voir quelque chose et se dire elle va mieux.

Lundi 3 janvier, reprise de l'école, à son retour le soir, elle était tellement fatiguée qu'elle s'est endormie dans le canapé, et en présence de la famille, elle a fait une crise d'EPI avec les conséquences qu'elles impliquent. En dehors des nocturnes, le vendredi après l'école elle s'est également endormie dans mes bras, et rebellote. Le dimanche il faisait tellement beau et bon que nous sommes parties en promenade, Maëline s'endormira dans la voiture où elle fera deux crises coup sur coup et plus fortes qu'à l'accoutumé. Lundi nous partons sur Caen, elle s'endort et 3 crises.

Je décide donc de rappeler les médecins dès le mardi, j'appelle le chu ou elle est suivie à 150km,  sa neuro n'est là que le jeudi, j'appelle également le ch d'ici, envoyez moi un mail me répond on!!!! J'ai donc contacté mon médecin traitant car je veux qu'il reprenne les choses en main.

Un an et demie de traitement, de ballotage, de tests, d'exament pour en arriver où??? 

Il en a conclu qu'il faut reprendre tout à zéro. Et que, si ici le nécessaire n'est pas fait, nous retournerons à Paris.

Lundi nous avons rendez-vous à 14h30 au CH d'ici, et jeudi prochain elle voit la neuropédiatre à 150km de chez nous.

Je ne comprends pas, je ne comprends pas qu'on puisse dire " envoyez moi un mail" à quoi se résume la vie d'un enfant????? à un mail?????

Je comprends qu'il n'est pas simple de trouver le bon TT, mais là cela fait un an et demi et d'absences maëline passe à des convulsions nocturnes systématiques dès qu'elle dort. Quelles en seront les conséquences sur son cerveau????? car on me l'a déjà fait celles là, pour un autre de mes enfants, qui a subi intervention sur intervention chirurgicale orl,  "ne vous inquiètez pas il n'y aura aucune séquelle" résultat aujourd'hui il a une surdité congénitale!!!!!!!

Alors je ne risque pas d'être rassurée quand je vois le nombre de crises qu'elle fait et ce toutes les nuits et pendant les siestes.

Là où nous sommes rassurés c'est qu'elle grandit bien, les apprentissages semblent se faire correctement, même si Maëline ne soit pas disponible pour.

Mais sur le long terme quels impacts auront les crises sur le cerveau?

Nous attendons donc avec une grande impatience notre rendez-vous de jeudi, nous espèrons une vraie avancée, de vrais réponses.