POUR MAE

 J-14

Cela fait un moment que je ne suis pas venue donner des nouvelles, de toute façon mis à part dire que le nouveau TT n'agit pas, je ne vois pas ce que je pourrais dire d'autre.

Maintenant je me fais une raison, alors on va de traitement en traitement en espèrant trouver un jour le bon et en évitant les effets indésirables comme le soucis de coagulation dernièrement, du coup elle doit être suivi également pour cela donc vendredi rendez-vous à l'hopital pour un bilan. Mais lui imposer n'est pas une affaire facile, qui aime voir son enfant souffrir????

Ce qui est très pénible c'est qu'en tant que parent on fonde des espoirs dans le traitement et à chaque fois c'est pareil, un nouveau TT, chouette elle va aller mieux et souhaitant qu'elle réagisse bien sans effet secondaire. D'ailleurs au début on a l'impression que cela marche, la première semaine y'a du mieux et puis boumm cela revient.

Etre à longueur de temps déçu et se dire qu'il va falloir tester un autre traitement, depuis le mois de juin elle en est à son 4ème TT. Et en testant on a peur de lui abîmer d'autres organes. C'est pas facile à vivre.

Hier soir fatiguée, je me suis couchée de bonne heure, je lisais et je l'ai entendu faire une crise, comme j'étais seule j'ai pu craquer sans la crainte d'être vu. Aujourd'hui c'est comme ça, on s'interdit de souffrir, on s'interdit de pleurer, mais parfois on a la sensation que cela ne s'arrêtera jamais. Personne n'écoute, personne n'entend et encore moins les médecins, ils ne voient rien et surtout pas tout ce que cela implique pour elle, pour nous et pour sa santé. On teste, on teste, sans aucun résultat, et nous derrière nous continuons de la voir faire des crises dès qu'elle dort. Ce qui est épuisant c'est que c'est systématique, y'a pas de répis, dès qu'elle dort en voiture, à la sieste, à la maison.

Maintenant nous nous faisons une raison; c'est notre quotidien à nous d'apprendre à vivre avec même si ce n'est pas facile tout les jours, même si personne ne comprend.