POUR MAE

Bonjour à tous,

Beaucoup de choses sont arrivées dans nos vies, mais rien de graves, maëline va bien, pas évident de mettre à jour le blog, mais dès que je retrouverais une stabilité, je le remettrais régulièrement à jour.

Maëline va bien, plus de crises depuis juillet 2011, c'est un véritablement soulagement. Seulement la maladie a laissé son empreinte, pour ne pas dire un autre mot, car j'aimerais que cette empreinte disparaisse.

Maëline avait déjà des troubles de la mémoire, en maternelle, cela ne posait pas pluss de soucis que cela, mais en primaire, et pour le cp principalement, cela en cause.

Résultat, elle n'assimile pas les apprentissages scolaires, pourtant à la maison elle fait son maximum, elle essai et est très volontaire, à l'école, c'est une autre histoire, elle n'a plus l'investissement nécessaire.

Nous savons déjà qu'elle refera un cp, avec le souhait des enseignants d'une avs.

A cela s'ajoute la fatigue, Maëline est souvent très fatiguée, et s'endort en classe, nous avons demandé avec l'aide du médecin scolaire, et le PAI, un temps aménagé pour elle le midi, leur première réponse, c'est que cela n'était pas possible, que cela nécessitait une personne supplémentaire donc un coup.

Nous ne demandions pas temps mais juste un endroit avec des coussins, un endroit comme la bibliothèque, où elle aurait pu s'allonger, en étant avec les autres, le bruit ne l'a dérangeant pas (Maëline s'endort n'importe où, bruit ou pas). Je pense et repense encore à tous ces parents qui ont des enfants malades et qui se batent à longueur de temps pour obtenir un minimum pour leur enfant, qui veulent que leur enfant suive un cursus scolaire normal. C'est un combat déjà de tout les jours face à la maladie, il faut encore, que l'éducation nationale en rajoute une couche comme ci cela n'était pas suffisant!!!!!

Ce que je ne comprends c'est que les médecins donnent toutes les informations et l'aide nécessaire, qu'ils tiennent le même discours, un enfant épileptique peut suivre dans un parcours scolaire normal, sous conditions de certains aménagement, quand cela est nécessaire, que les traitements entraînent une grande fatagibilité, alors dites moi pourquoi les enseignants et leur institution ne l'entendent pas, pourquoi n'y a t'il pas de corrélation entre les deux???? Ok y'a le secret du dossier médical, en même temps là aussi y'a un problème, l'enseignant ne doit pas être au courant, et on lui dit quoi quand il faut faire une injection de valium en toute urgence (dans l'hypothèse où celui-ci à accepté de le faire)???

Voilà beaucoup de question en suspend, des interrogations sans réponse.

Nous allons changer de région, on va bien voir comment cela va se passer. J'espère que cela sera dans un établissement plus enclain au soutien des enfants malades, et qu'une AVS nous sera accorder. Sinon nous trouverons une autre solution.

Carnaval 2012