POUR MAE

Pour nous c'était une évidence et voyant le quotidien, nous constatons les choses, mais quand le médecin pose le diagnostique, on l'entend différemment.

Maëline ne rentre plus dans les cas de l'épilepsie-absence, c'est une autre forme d'épilepsie, mais ils ne savent pas laquelle.

Donc on commence un nouveau traitement l'Epitomax, en même temps que la diminution du Keppra, et on continue la Micropakine.

La neuro nous a expliquer les effets indésirables, perte d'appétit, super que je lui ai dit, Maëline ne mange déjà rien. Et le risque de glaucome, ha là j'ai flippé. A chaque fois les traitements entrainent des effets ou des risques. Et la même question revient, est ce que je fais bien pour mon enfant. Que vais lui détruire d'autre????

Le soucis là, c'est qu'il y a des crises systématiquement dès qu'elle dort et c'est pas une mais plusieurs. A force faut bien s'en douter, il va se fatiguer le cerveau, et impliquer d'autres conséquences. La neuropédiatre m'a dit que là, nous devons être vigilant sur les apprentissages, et son évolution. Mais il devient urgent que les crises s'arrêtent, car Maëline va bien, elle n'a pas de retard, ne souffre pas, et grandit très bien sur le plan neurologique. 

Le but du TT est de stopper les crises, en aucun cas cela guérira de la maladie. 

J'ai du montrer les vidéos des crises de ma puce, qu'est ce que je déteste en arriver là pour montre qu'on ne raconte pas n'importe quoi et surtout ce que l'on vit ou voit au quotidien. Je lui ai aussi dit que j'avais du mal à en arriver là pour montrer les choses. Elle m'a répondu que beaucoup de parents le faisaient. C'est le meilleur moyen pour être comprit mais à quel prix moral???